قلب این دختر در خارج از سینهاش میتپد!
مجله علمی ایلیاد - ویدئویی که در ماه سپتامبر در سایت یوتیوب آپلود شد، دختر کوچک خندانی را نشان میدهد؛ در حالی که قبلش در خارج از سینهاش در حال تپیدن است و فقط لایهای نازک از پوست از این اندام حیاتی محافظت میکند. این دختر هشت ساله که گویا «ویرساویا بوران» نام دارد، با شرایط نادری موسوم به «Pentalogy of Cantrell» به دنیا آمده است.
بر اساس گزارش سازمان ملی بیماریهای نادر «NORD»، این اختلالِ غالباً مرگبار، باعث بروز نواقص مادرزادی در سینه و ناحیهی شکم میشود و منجر به قرارگیری قلب در زیر پوست فرد میگردد. این اختلال میتواند دیافراگم را هم دربر بگیرد؛ همچنین استخوان قفسهی سینه، برون شامهی قلب، دیوارهی شکم و خود قلب هم از این عارضه تاثیر میپذیرند.
عبارت «penta» که در نام این اختلال دیده میشود، ریشهی یونانی دارد؛ به معنای «۵»، زیرا اختلال یادشده میتواند پنج نقص را در بدن به وجود آورد. با این حال، اکثر کودکان مبتلا به این نوع اختلال، هر پنج نقص را در بدنشان ندارند.
در شدیدترین نوع Pentalogy of Cantrell، قلب افراد در هنگام تولد بهطور کامل یا قسمتی از آن در خارج از قفسهی سینه قرار میگیرد. قفسهی سینه، مسئول حفظ قلب است. اندامهای روده و شکم این افراد میتواند بهصورت برآمده در خارج از بدنشان قرار گیرد. این اختلال بسیار نادر است و از هر یک میلیون تولد، تنها ۵ مورد با این عارضه بهدنیا میآیند.
کودکانی که با این اختلال بهدنیا میآیند، معمولاً مدت زیادی زنده نمیمانند؛ از ۵۸ کودک مبتلا به Pentalogy of Cantrell، ۳۷ نفر یا همان ۶۴ درصد از آنها، در زمان تولد جان خود را از دست دادند. در بیشتر موارد، این اختلال بدون جراحی موجب مرگ افراد میشود.
ویرساویا بوران اهل روسیه است، اما در فلوریدا زندگی میکند. بوران و مادرش به این خاطر به آمریکا رفتند که دکتری در بیمارستان کودکان بوستون، موافقت خود را برای درمان او اعلام کرده بود، اما بعداً تصمیم گرفت تا دست به جراحی نزند؛ زیرا بوران فشار خون بالایی در سیاهرگ ششیاش دارد. این سیاهرگ، خون را از قلب به ششها میبرد. در سال ۲۰۱۵، مادر بوران کمپینی به راه انداخت تا هزینههای پزشکی دخترش را از طریق مبالغ اهدایی مردم، تامین نماید. او موفق شد ۷۱،۰۰۰ دلار جمعآوری کند.
نوشته: ریچل رتنر
ترجمه: منصور نقیلو - مجله علمی ایلیاد
ترجمه: منصور نقیلو - مجله علمی ایلیاد